همه چیز با طرح ساماندهی بیماران ام. اس. ی شروع شد. مثل خیلی چیزای دیگه کشور که تا مشمول طرح ساماندهی میشن باید عزا بگیری.

قدیم باید بعد از اینکه دکتر نسخه برات نوشت، میرفتی بیمه پرونده تشکیل میدادی و کمیسیون میرفتی و معاینه میشدی و اگه تقاضات قبول شد، بهت یه کارت میدادن که باهاش بتونی دارو بگیری. بعد ماه به ماه، باید میرفتی داروخانه و اون کارت رو میدادی امضا کنن، بعد بری چند تا کوچه اونور تر از اون کارت کپی بگیری، برگردی بدی به داروخانه و دارو تو تحویل بگیری. این مال زمان قبل از ساماندهی بود. سیستم عالی‌ای نبود ولی کار میکرد.

پارسال همین موقع‌ها بود که گفتن بیاید کارت هوشمند بگیرید! (مثل کارت هوشمند سوخت و چیزای دیگه که در عمل میبینی هوشمندیش متکی به هوش مسئول مربوطه‌است یعنی باید کارت رو همراه خودت ببری و به رویت اون آدمه برسونی، در هر حال...) از اون به بعد پروسه دارو گرفتن تبدیل شد به اینکه اول بری بدی دکتر نسخه اون ماه رو بنویسه، بعد اون نسخه رو ببری یه جا دیگه برای تایید، تازه مراحل کارت هوشمند و این چیزا هم جای دیگه‌ایه که از من قبول کنید هیچ کدوم از اینا نزدیک هم هم نیستند. بعد بری داروخانه، پس مونده آمپول‌های قبلی رو پس بدی و داروی جدید رو بگیری. البته همه این کارها هم باید چند روز قبل از اینکه داروت تموم بشه انجام بدی، چون اگه خیلی زود این کارو بکنی، تایید دکتر و تایید شرکت بیمه معتبر نیست و باید از اول این کارا رو بکنی.

انگار بازم مسئولین دارویی کشور راضی نشدن از این همه ابتکار و تصمیم گرفتن که یکی از داروهای اصلی بیماران ام.اس. (آونکس) رو به جای واردات خودشون تولید کنن. هیچی دیگه، نتیجه ازقبل معلومه، دارو مورد قبول پزشکان و بیماران نشد و پزشکا مجبور شدن به اون یکی داروی اصلی این بیماری روی بیارن. بتافرون.

حالا تازه ماجرا از اینجا شروع میشه، بتا فرون باید یه روز درمیون تزریق بشه تا اثر کنه، و چون این بیماری درمان قطعی نداره، این دارو برای جلوگیری از پیشرفت این بیماری و برای بیماران ام اس بسیار حیاتیه. در ضمن عوض کردن دارو و تزریق اون، چون با سیستم عصبی سر و کار داره بسیار زجر آوره و عادت کردن به یه دارو یا اختلال در نظمش این بیمارها رو به شدت اذیت میکنه.

حالا بگیرید و شاد شوید از گفته‌های وزیر بهداشت که میگه: ام اس چون درمان قطعی نداره دلیلی نداره که مصرف بتافرون در کشور اینقدر زیاد باشه!!! نتیجه چیه؟ اینکه این دارو نایاب شده. نیست...

باید هر روز زنگ بزنی به اطلاعات دارویی، که بگن اومده یا نه. اگه نه که هیچ. اگه آره میگن مثلن برو سیزده آبان یا بیست و نه فروردین یا چند تا داروخانه با اسم‌های مشابه تاریخی (که مناسبت هیچ کدوم رو هم یادمون نمونده چیه). حالا اگه شانس بیاری کسی هست اونجا که نظم رو برقرار کنه و اسم نوشته باشه، وگرنه که باید با چهارصد نفر آدم دیگه تو سر و کله هم بزنید که دارو رو بگیرید. تازه اگه از تایید نسخه‌تون مدتی گذشته باشه، دارو نمیتونید بگیرید و باید برگردید برید پروسه رو از اول تکرار کنید که معنی نهایی‌اش یعنی زرشک.

آدم از این همه برنامه ریزی دقیق و حساب شده لذت میبره واقعن. وقتی که برای هر عدد دارو، باید از هزار جا تاییدیه بگیری، و تازه به خیال خودتون طرح ساماندهی رو اجرا کردید، از تعداد دقیق بیماران ام.اس. و تعداد دارو‌های لازم اطلاع دقیق دارید. واقعن انقدر سخته توزیع چهارصد پونصد، یا اصلن هزار بسته دارو؟ یعنی از ساختن انرژی هسته‌ای تو زیر زمین هم سخت تره که یه دختر شونزده ساله از پسش برومد؟

اعتراض و تجمع و چیزای دیگه هم که ازقبل سرنوشتش مشخصه. نه راه به جایی برد نه کسی شنید. در همین رابطه این و این را هم بخوانید.

خبر تکمیلی: امروز خبر رسید که بتافرون ایرانی هم تولید شد. باید منتظر بحران شدید تری باشیم. وزیر هم که به راحتی آب خوردن دروغ میگوید: «وزيربهداشت همچنين در زمينه شايعه‌ كاهش ميزان يارانه‌داروي خارجي بيماران " ام.اس " گفت: يارانه داروي خارجي اين بيماران كاهش نيافته است، به عنوان مثال اگر قيمت جهاني دارويي ‪ ۱۰‬ميليون ريال است، هم اكنون اين دارو با قيمت ‪ ۱۵‬هزار ريال در بازار عرضه مي‌شود.» احتمالن منظور از پانزده هزار ریال همان پانصد هزار ریال بوده.

خبر تکمیلی 2: ایران نیوز گزارش داد که امروز بیماران ام اس خیابان طالقانی را در اعتراض به نبود دارو مسدود کرده اند. چیزی که در این گزارش نیست اینه که این اولین بار نیست که چنین تجمعی برگزار میشه.

عکس های تجمع را هم از اینجا ببینید.